Le Ouest Data Hub

Constitué en 2019, le Ouest Data Hub (ODH) s'appuie sur un réseau de 9 Entrepôts de Données de Santé (EDS) hospitaliers du Grand Ouest initié en 2016 (RiCDC). Il met à disposition une plateforme sécurisée de partage et d’exploitation des données dans le cadre de projets autorisés.
Son objectif : valoriser les données de santé afin d'améliorer la qualité des soins et la prise en charge des patients.
Les finalités des projets : soutien à la recherche médicale, déploiement d'outils d'aide à la décision, vigilance sanitaire et pilotage des soins.
Il favorise ainsi l’innovation et la médecine fondée sur les données à grande échelle.

La gouvernance du projet

Une direction scientifique multicentrique et pluridisciplinaires

Composée de 5 PU-PH de 5 membres du réseau et du délégué(e) général(e) du GCS HUGO, elle se réunit tous les mois.

Son rôle : Apporter expertises et conseils en appui de la gouvernance stratégique

Ses missions :

Établir et suivre la feuille de route du Ouest Data Hub ;
Émettre un avis sur les solutions technologiques à intégrer dans l’écosystème ;
Émettre un avis sur l’intérêt scientifique des projets externes ou de grande envergure ;
Contribuer à l’animation scientifique et représenter le Ouest Data Hub.

Un Comité Scientifique et Éthique conforme au référentiel CNIL

Constitué d’un représentant scientifique de chaque établissement membre du réseau ainsi que de compétences spécifiques à la recherche sur données (délégué à la protection des données, représentants des usagers, un éthicien, un épidémiologiste, etc.), ses membres sont nommés pour une durée de 3 ans. Il se réunit tous les mois.

Son rôle : Examiner les projets de recherche et d’études mobilisant des données d’au moins deux sites membres du réseau et les projets souhaitant utiliser la plateforme inter-régionale de données de santé (Ouest Data Hub).

Ses missions :

L’examen des projets de recherche ou d’étude au regard : de l’intérêt public, de la qualité scientifique, des garanties éthiques et déontologiques, du respect des dispositions réglementaires relatives à la protection des personnes (RGPD) et aux traitements de données de santé à caractère personnel (la loi Informatique et libertés du 6 janvier 1978 modifiée par le décret 2019-536 du 29 mai 2019).
Émettre un avis consultatif sur le projet et le périmètre d’accès aux données demandé.

Un comité stratégique pour une feuille de route commune

Composé de la gouvernance du Ouest Data Hub et d’un binôme désigné par chaque établissement membre (un représentant de la gouvernance et un expert recherche et/ou données), il se réunit tous les trimestres.

Son rôle : Eclairer l’assemblée générale du GCS HUGO pour les décisions stratégiques sur la thématique « données massives en santé » et assurer le suivi des projets.

Ses missions :

Approuver la feuille de route scientifique et technique du Ouest Data Hub et valider les actions menées et les plans de contingence ;
Engager le groupement sur les projets ;
Approuver le budget du Ouest Data Hub.